Wie verarbeiten Eltern diesen Verlust?

Jeden Tag zünden Patricia und Benno Schnarwiler eine Kerze an, in Erinnerung an Sina. Sie starb daheim auf dem Sofa. Damit begann für die Familie eine schwere Zeit. So haben sie es geschafft, mit der Trauer umzugehen.

Manchmal, wenn er an einer Baustelle vorbeikommt, denkt Benno Schnarwiler: Hier wäre jetzt vielleicht Sina am Arbeiten. Aber seine Tochter ist nicht hier. Sie errichtet keinen Dachstuhl. Sie ist tot. Mit nur 17 Jahren starb Sina an Krebs.

Gut zweieinhalb Jahre ist das nun her. Der seelische Schmerz ist nicht mehr ganz so gross wie am Anfang, aber es gibt keinen Tag, an dem Benno und Patricia Schnarwiler ihre Tochter nicht vermissen. Sie sitzen am Esstisch in ihrem Reiheneinfamilienhaus in Knutwil bei Sursee. Manche Erinnerungen bringen sie zum Weinen. Aber sie lachen auch oft. So wie es Sina gewollt hätte. «Ihr sollt dann nicht traurig sein», sagte sie ihrer Familie ein paar Wochen, bevor sie starb. In der Todesanzeige stand, die Trauergäste sollten bunte Kleider tragen.

Dass Teenager sterben, ist in der Schweiz sehr selten. Pro Jahr sind es ein paar Dutzend: durch Suizid, Unfälle – und Krebs. Laut dem Kinderkrebsregister gibt es pro Jahr durchschnittlich rund 13 Todesfälle wegen Tumoren bei den 15- bis 19-Jährigen. Dass sie irgendwann dazugehören würde, wollten Sina Schnarwiler und ihre Eltern lange nicht wahrhaben.

Sina ist noch nicht ganz 15 Jahre alt, als sie Ende 2020 die Diagnose bekommt. Aus einer lebensfrohen Jugendlichen, die eine enge Beziehung zu ihrer jüngeren Schwester Mona pflegt und einen grossen Freundeskreis hat, die Musik liebt und sich auf ihre Lehre als Zimmerin, also als weiblicher Zimmermann, freut, wird eine Patientin.

Seltener Knochenkrebs

Eine Verhärtung im Intimbereich stellt sich als bösartiger und aggressiver Tumor heraus, ein Ewing-Sarkom. Es ist ein sehr seltener Knochenkrebs, von dem in erster Linie Kinder und Jugendliche betroffen sind. Ohne Metastasen liegt die Wahrscheinlichkeit, dass ein Patient fünf Jahre nach der Diagnose noch am Leben ist, bei rund 80 Prozent. Hat der Krebs jedoch Tochtergeschwülste gebildet, sinkt diese Wahrscheinlichkeit auf nur noch 25 Prozent.

Solche Zahlen bekommen die Schnarwilers vorerst nicht zu hören. Ein spezialisierter Onkologe operiert Sina in Deutschland. Danach sagt der Arzt, das Gewebe um den Tumor sei krebsfrei. «Wir waren im siebten Himmel», sagt Benno Schnarwiler. «Aber nicht lange.»

Bei einer Untersuchung wird klar: Sinas Lunge ist voller Metastasen. Es beginnt ein Chemotherapie-Marathon, mit jeder gescheiterten Behandlung schwindet die Hoffnung.

«In dieser Phase schafften wir es, nicht allzu oft traurig zu sein», sagt Benno Schnarwiler. «Nicht nur, weil Sina das gar nicht goutiert hätte, sondern auch, weil wir einfach funktionieren mussten.»

Wenn Sina schreckliche Schmerzen hat, verzweifeln ihre Eltern. Aber diese Momente sind selten. Die Medikamente helfen – auch gegen die düsteren Gedanken. «Das hat uns etwas beruhigt», sagt Patricia Schnarwiler. «Für uns als Eltern wäre es sehr schlimm gewesen, wenn Sina Todesängste gehabt hätte.»

Einfach ein biologischer Defekt

Ihre Tochter hadert nicht mit ihrem Los. Anders als ihre Eltern malt sich Sina nicht aus, was sie alles nicht erleben wird. «Für mich hingegen waren und sind solche Gedanken der grösste Schmerz», sagt die Mutter Patricia. Sina nimmt ihre Krankheit als biologischen Defekt an. Nur einmal wird sie richtig wütend: als der Arzt ihr sagt, sie könne nicht mit ihrer Klasse auf die Abschlussreise der Sekundarschule nach Paris.

Irgendwann isst Sina fast nichts mehr. Sie verhungert, befürchtet die Mutter. Der Arzt sagt: Es ist ein Zeichen, dass wohl keine Hoffnung mehr besteht. Bei der letzten Chemotherapie im März 2023 ist Sina so geschwächt, dass selbst die Autofahrten ins Spital für sie zur Tortur werden. In ein Hospiz will sie nicht für ihre letzten Tage. Sie kommt nach Hause. Sie kann kaum noch atmen. Keine Position ist mehr bequem, sie schläft im Sitzen, die Mutter an ihrer Seite.

An einem Samstagabend spielt Sina mit ihren Eltern und ihrer Schwester das anspruchsvolle Kartenspiel Tichu – und gewinnt. Am nächsten Tag, dem 16. April 2023, liegt sie auf dem Sofa und sagt, sie könne nicht mehr. Die Familie zündet eine Kerze an. Die Mutter Patricia versucht, ihrer Tochter die Angst zu nehmen, und sagt zu ihr, sie gehe jetzt zu ihrem ältesten Freund, der bei einem Motorradunfall gestorben ist: «Ihr rockt zusammen den Himmel.» Dann stirbt Sina.

Nach dem letzten Atemzug ihrer Schwester beginnt Mona zu schreien, eine halbe Stunde lang. Ihre Eltern können die 15-Jährige kaum beruhigen. «Ich habe mich immer wieder gefragt, ob es falsch war, dass sie diesen Moment miterlebt hat», sagt der Vater Benno. «Aber ich glaube, es war gut so.» Seither sprechen die Eltern mit Mona kaum mehr über Sinas Sterben. Sie verdränge den Tod, glaubt Benno Schnarwiler. «Sie lebt seither noch intensiver, als würde sie auch für Sina leben.»

Es ist real, sie ist wirklich tot

Mit dem Tod von Sina beginnt eine unwirkliche Zeit für die Familie. Der Schock ist zwar weniger gross als bei einem Verkehrsunfall, der einen jungen Menschen aus dem Leben reisst. Oder als bei einer Brandkatastrophe wie in Crans-Montana. «Wir konnten schon vorher mit der Trauerarbeit anfangen, auch wenn dafür wegen der intensiven Betreuung unserer kranken Tochter wenig Zeit blieb», sagt Benno Schnarwiler. Aber er habe immer noch die Momente, in denen ihn der Gedanke erschrecke: Es ist real, sie ist wirklich gestorben. Es ist kein schlechter Film.

Die Anteilnahme im Dorf ist riesig, die Schnarwilers werden überhäuft mit Kondolenzkarten, die Nachbarn bieten Hilfe an. «Es tut gut, wenn man merkt, dass man nicht allein ist», sagt Benno Schnarwiler. Gleichzeitig sei der Tod eines Teenagers ein Tabuthema, im Freundeskreis wie auch im Job. «Es war frappant, wie wenige Leute sich getrauten, uns direkt darauf anzusprechen, wohl um uns zu schützen. Ich verstehe das, ich würde es wohl ähnlich machen. Aber als betroffene Eltern tut es gut, über den Verlust eines Kindes reden zu können.»

Trost finden Patricia und Benno Schnarwiler nicht bei Gott, obwohl sie beide katholisch geprägt sind. «Ich dachte, die Religion sei eine Ressource, auf die ich in einer Krise würde zurückgreifen können», sagt die Mutter. «Aber als ich ihn gebraucht hätte, nützte mir der Glaube kaum etwas. Das war eine Enttäuschung für mich.»

Es sind andere Sachen, mit denen sie ihren Schicksalsschlag verarbeiten. In einer Waldlichtung, wo Sina oft mit ihren Freundinnen und Freunden von Jungwacht/Blauring war, machen sie den Tisch und die Feuerstelle neu. Nachbarn pflanzen einen Baum auf der Wiese vor dem Haus der Familie, Benno Schnarwiler stellt daneben eine Bank auf. Seither zünden sie dort jeden Abend eine Kerze an. «So haben wir Orte, an denen Sina immer präsent ist, für uns und auch für ihre Freunde», sagt Patricia Schnarwiler.

Niemand ist schuld am Tod

Was ihr und ihrem Mann hilft, ist, dass niemand an Sinas Tod schuld ist, niemand einen Fehler gemacht hat. Wenn ein Kind bei einem Unfall stirbt oder sich das Leben nimmt, ist das oft anders, zumindest in der Vorstellungswelt der Eltern. Der Krebs hingegen: einfach Pech, Schicksal. So machen die Eltern niemandem einen Vorwurf, schon gar nicht sich gegenseitig.

Andreas Dörner ist Leiter der Psychologischen Dienste am Basler Claraspital und beschäftigt sich mit den psychosozialen Auswirkungen einer Krebserkrankung auf Familien. Er sagt, dass es nach dem Tod eines krebskranken Kindes vorkommen könne, dass Eltern ein schlechtes Gewissen haben. Etwa, weil sie das Gefühl haben, sich zu wenig engagiert zu haben. «Im Nachhinein vergessen die Trauernden zuweilen, wie stressig die letzten Monate waren. Die Wahrnehmung für das eigene Befinden in der schwierigen Zeit verschwimmt.»

Er rät den Familien, dass sie sich ab dem Moment, ab dem klar ist, dass die Tochter, der Sohn sterben wird, um die kleinen Sachen kümmern, die Leben bedeuten: zusammen eine Glace essen, einen Ausflug machen. «Wenn die Eltern das Gefühl haben, sie haben mit ihrem Kind das Leben ausgeschöpft bis zum letzten Atemzug, dann ist das in der Trauerphase tröstlich.»

Das Verständnis der Schicksalsgenossen

Zweimal im Jahr treffen sich Patricia und Benno Schnarwiler mit anderen betroffenen Eltern in einer Gruppe, die von Kinderkrebs Zentralschweiz organisiert wird. Sie kochen zusammen oder machen Adventskränze. Sie können reden, aber sie müssen nicht: Man versteht sich hier auch ohne Worte, weil man Ähnliches durchmacht.

Leidensgenossen wissen, dass auch in der schlimmsten Krankheitsphase nicht alles schwarz ist, dass es schöne Momente gibt. «Aussenstehende haben oft den Eindruck, dass alles nur schlimm ist, dass es nur noch das Leiden gibt», sagt Patricia Schnarwiler. «Wenn man uns sagte, wie schlimm es doch sei, dass Sina nicht mehr zu helfen sei, dann hat uns diese Art von Mitgefühl runtergezogen. Denn wir glaubten bis zum Schluss, dass es irgendwie noch gut kommen könnte.»

Aus Sicht des Verbandes Kinderkrebs Schweiz kommt erschwerend hinzu, dass Angebote für psychosoziale Begleitung, Palliative Care sowie die Nachbetreuung von Eltern und Geschwistern nicht flächendeckend, nicht einheitlich und oft unzureichend finanziert seien.

Während der Behandlung seien die Familien eng an Spitäler und Fachpersonen angebunden, sagt Elena Guarnaccia, CEO von Kinderkrebs Schweiz. «Nach dem Tod eines Kindes verlieren jedoch manche Familien den Anschluss an die bisherigen Hilfsangebote, obwohl sie gerade dann besonders viel Unterstützung brauchen.»

Eltern und Geschwister müssten ihre Trauer bewältigen, den Alltag neu organisieren sowie viele administrative Fragen klären. Bei dieser Bewältigung seien sie häufig auf sich allein gestellt. «Daher braucht es klarere Zuständigkeiten, langfristig gesicherte Angebote und eine stärkere politische Anerkennung der Situation betroffener Familien», sagt Guarnaccia.

Die Trauer kommt immer wieder

Der Psychologe Dörner beobachtet, dass die Gesellschaft an Eltern, die ein Kind verloren haben, den Anspruch stellt, dass sie irgendwann zum Courant normal übergehen, dass sie nach zwei oder drei Jahren das Verarbeiten abgeschlossen haben. «Aber man kann die Trauer nicht einfach in eine Schublade stecken, sie kommt immer wieder zurück – wenn auch im Lauf der Zeit seltener und weniger intensiv.»

Wenn die Freunde des toten Kindes die Schule abschliessen, studieren, heiraten, Kinder kriegen: Das gebe jeweils einen Stich ins Herz, erklärt Dörner. Sina wäre jetzt 20. Benno Schnarwiler sagt: «Das wäre so eine spannende Zeit, Lehrabschluss, erste Beziehungen, unabhängig werden, Autofahren lernen. Es tut weh, dass sie das alles nicht entdecken kann.»

Sinas Zimmer ist immer noch grösstenteils so eingerichtet, wie sie es hinterlassen hat. Ihr Vater spielt hier manchmal Cello, Sinas Instrument. Und ihre Mutter erinnert sich an die Kindheit und Jugend ihrer Tochter. «Es waren wunderbare Jahre und wir sind dankbar, dass wir sie gemeinsam hatten», sagt Patricia Schnarwiler. Es sind Erinnerungen, die fehlen würden, wäre Sina als kleines Kind gestorben. «Aber es ist vielleicht noch schwerer, jemanden zu verlieren, den man so lange gekannt und geliebt hat.»